Les voy a contar los sintomas, y el diagnóstico de un médico que supo escuchar, y contarles que este día que relato fue el primer dia de mi primer tratamiento
Un dia, hace años, fuí a ver a un médico para a ver que podía hacer por mis manos y pies hinchados, yo no sabia nada de fibromialgia y ya estaba cansada de consultar medicos y que me hicieran mil análisis
El médico hablo un buen rato conmigo, yo hable poco, sólo dije al entrar "hay doctor! me duele todo"
A partir de ahi, hablo él, con calma, tranquilo, aún ni siquiera me habia examinado, me relato todos mis enfermedades dolores, como si ya me conociera, relató cómo habia vivido hasta ahí.
Yo no sabía si era un medico o un medium, mi boca abierta estaba muda......escuche todo lo que decía,
parecía conocerme muy bien y desde los últimpos 30 años, y claro, eso no era posible, era la primera vez que lo visitaba.
El continuó diciendo
-Ahora le voy a hacer un examen muy simple, se va a sentar en la camilla, yo voy a tocar en determinados puntos, una ligera presión y, si siente algún dolor me dice.
-Está bien doctor, solo quiero comentarle, que ahora no me duele nada, solo me molestan las manos....
-tranquila veamos, aquí duele?
En ese momento empecé a gritar cada vez que me tocaba, y yo confundida, sin saber, me decia para mis adentros.
- si no estoy loca, no me dolía y ahora volvió a doler, por Dios , no! no!
Finalmente dije en voz alta y desesperada:
- Doctor, basta no puedo más por favor - Doctor, por lo que más quiera, los pacientes en la sala de espera, estarán aterrados con mis gritos, pero no los puedo evitar!!!!!!!
-Listo, le prometo que no la torturo más. - yo agregué
-No mentí, cuando estaba recién sentada no sentía nada de nada.
-No hace más que confirmarlo.
Mi marido, estaba más preocupado que yo, me ayudo a ponerme el abrigo y nos sentamos los tres en el escritorio, nosotros más asustados no podíamos estar.
El Doctor Fernando Luis Somma, puso sus manos en la nuca, se reclinó en el sillón, guardo silencio, comenzó a mirar por encima de cabeza a un punto, lejano,ese momento que saben bien los médicos, en el cual debe darle a su paciente una noticia que no quisiera dar.
Finalmente junto aire y ablo muy tranquilo y pausado, su voz era calma y el gesto de su cara era indescifrable
-Mi querida amiga, tengo que darle dos noticias una buena y una mala.
-Empiece por la mala.
-Usted, tiene fibromialgia.....
Mi esposo que también es médico, torció la cabeza y dijo muy suavecito como intentando convencerse a sí mismo que habia escuchado mal (las esposas de los médicos también nos enfermamos y somos su peor paciente, la peor pesadilla es tenernos cerca, saber y no poder aliviar nuestro sufrimiento)
- ¡Doctor, ested está hablando de un Síndrome llamado fibrositis?
-No, Colega, estoy hablando de fibromialgia, una enfermedad, que recién reconoció en 1991, hace pocos años, es una enfermedad que no tiene cura, ni tratamiento, dado lo avanzado del caso de u esposa, que calculo, que si no es grado cuatro anda cerca.....sólo podemos darle medicinas y un regimen de vida pára amenguar el dolor.
los tres guardamos silencio
-Disculpeme Doctor - rompí el molesto silencio - pero despues de lo que me djo que tengo, cual es la buena?
- La buena noticia es que esta enfermedad no mata, tendrá usted muy buen aspecto, nadie pensará que usted está enferma, si sólo la ve, no se contagia y hasta donde sabemos hoy, no es hereditaria.- continuó un poco menos tenso diciendome
-le voy a hacer unas recetas y ponerla en contacto con el resto de los medicos , kinesiologos, psicologo, psiquiatra, deportólogo y gastroenterólogo que la van a seguir junto conmigo.
- perdone que insista, pero no hay que hacer un analisis de sangre, una radiografia, una tomografia algo! ¡Cómo está tan seguro! (por dentro decía, esto no me está pasando a mi, hay un error)
- Para esto ésta simple prueba basta....pero entiendo que no pueda creelo, es parte de las reaciones que tenemos las personas.....va a venir a verme dentro de 15 dias y si sigue dudando, haremos una polisomnografía que le mostrará, que usted, dificilmente alcanza el nivel rem de sueño.
Por eso no descansa bien y a la mañana esta peor, las apneas, las taquicardias, los cambios de presión y el movimiento involuntario de las piernas, que sufre durante toda la noche.
- Bueno dije y me incorporé dándole la mano mecánicamente.
Salimos, le dije a mi marido si podíamos detenernos un momento en una confiteria cercana, los dos estabamos mudos, pedimos café, él se sentó frente a mí, ya habia entendido la situación ya la vivía a diario con sus propios pacientes, por ello no me hablaba, esperaba que yo comenzara el diálogo.
Eran las tres de la tarde de un sábado de otoño. el café lo revolvi, miré, revolví, mire, por la ventana, estuve así sin decir palabras, mi marido tenia bajo su mano las recetas, yo no cambiaba mi expresión, esa escena duro 4 horas, a las seis, sentada en una mesa. frente a un café helado, del que no habia probrado una gota, con los brazos cruzados sobre la mesa, y la cabeza gacha, ya habia repasado toda mi vida y todavia no lo creia del todo, pero, era posible
Mire a mi esposo y le dije, vamos a la farmacia a comprar los medicamentos- .
Llamó al mozo, salimos, caminando hacia la farmacia tenia una sensacion ambigua, sentia que el techo se habia caido sobre mi cabeza y que nada sería igual y por el otro lado un alivio enorme, era la primera vez que un medico creía y sabía que no estaba mal de la cabeza, que tenia una enfermedad y que tenia nombre.
No olvidaré, cada gesto cada paso, todo lo que ocurrió esa media tarde de sábado, llegamos a casa en silencio y mientras mi esposo, iba a cambiarse la ropa, yo fui hasta la computadora y escribí en el buscador, "fibromialgia" una lista interminable apareció en segundos 10 minutos despues estaba en un foro sobre fibromialgia, eran 365 miembros, uno por cada dia del año, fueron muy amables, empece a hacer preguntas, empezaron a contarme sus historias, era como mirarse al espejo y ver 365 caras distintas por fuera e iguales por dentro. Cuando mi marido bajó del dormitorio, giré el sillón y le dije, con voz queda y resignada
- YO TENGO FIBROMIALGIA.
Silencio, me abrazó. camino a la cocina le dije, vamos a tomar un té?
Este relato me vino a la memoria por un comentario que dejó una nueva lectora, dónde nos cuenta que acaban de darle el diagnóstico, su incredulidad, su resistencia a aceptarlo y recordé que cada uno de nosotros tiene fijo en la memoria ese día del primer diagnóstico de fibromialgia y lo duro que nos fué asumir la situación y los miedos de unos y otros. Además que cada cual ha reaccionado de una manera particular, de acuerdo a su edad, su experiencia, su situación de vida, su carácter, en fin, que todos sufrimos lo mismo. Pero todos somos distintos y únicos
Tags Technorati: fibromialgia sintomas, fibromialgia tratamientos, puntos dolorosos, puntos gatillo, fibromialgia cafe

Un dia, hace años, fuí a ver a un médico para a ver que podía hacer por mis manos y pies hinchados, yo no sabia nada de fibromialgia y ya estaba cansada de consultar medicos y que me hicieran mil análisis
El médico hablo un buen rato conmigo, yo hable poco, sólo dije al entrar "hay doctor! me duele todo"
A partir de ahi, hablo él, con calma, tranquilo, aún ni siquiera me habia examinado, me relato todos mis enfermedades dolores, como si ya me conociera, relató cómo habia vivido hasta ahí.
Yo no sabía si era un medico o un medium, mi boca abierta estaba muda......escuche todo lo que decía,
parecía conocerme muy bien y desde los últimpos 30 años, y claro, eso no era posible, era la primera vez que lo visitaba.
El continuó diciendo
-Ahora le voy a hacer un examen muy simple, se va a sentar en la camilla, yo voy a tocar en determinados puntos, una ligera presión y, si siente algún dolor me dice.
-Está bien doctor, solo quiero comentarle, que ahora no me duele nada, solo me molestan las manos....
-tranquila veamos, aquí duele?
En ese momento empecé a gritar cada vez que me tocaba, y yo confundida, sin saber, me decia para mis adentros.
- si no estoy loca, no me dolía y ahora volvió a doler, por Dios , no! no!
Finalmente dije en voz alta y desesperada:
- Doctor, basta no puedo más por favor - Doctor, por lo que más quiera, los pacientes en la sala de espera, estarán aterrados con mis gritos, pero no los puedo evitar!!!!!!!
-Listo, le prometo que no la torturo más. - yo agregué
-No mentí, cuando estaba recién sentada no sentía nada de nada.
-No hace más que confirmarlo.
Mi marido, estaba más preocupado que yo, me ayudo a ponerme el abrigo y nos sentamos los tres en el escritorio, nosotros más asustados no podíamos estar.
El Doctor Fernando Luis Somma, puso sus manos en la nuca, se reclinó en el sillón, guardo silencio, comenzó a mirar por encima de cabeza a un punto, lejano,ese momento que saben bien los médicos, en el cual debe darle a su paciente una noticia que no quisiera dar.
Finalmente junto aire y ablo muy tranquilo y pausado, su voz era calma y el gesto de su cara era indescifrable
-Mi querida amiga, tengo que darle dos noticias una buena y una mala.
-Empiece por la mala.
-Usted, tiene fibromialgia.....
Mi esposo que también es médico, torció la cabeza y dijo muy suavecito como intentando convencerse a sí mismo que habia escuchado mal (las esposas de los médicos también nos enfermamos y somos su peor paciente, la peor pesadilla es tenernos cerca, saber y no poder aliviar nuestro sufrimiento)
- ¡Doctor, ested está hablando de un Síndrome llamado fibrositis?
-No, Colega, estoy hablando de fibromialgia, una enfermedad, que recién reconoció en 1991, hace pocos años, es una enfermedad que no tiene cura, ni tratamiento, dado lo avanzado del caso de u esposa, que calculo, que si no es grado cuatro anda cerca.....sólo podemos darle medicinas y un regimen de vida pára amenguar el dolor.
los tres guardamos silencio
-Disculpeme Doctor - rompí el molesto silencio - pero despues de lo que me djo que tengo, cual es la buena?
- La buena noticia es que esta enfermedad no mata, tendrá usted muy buen aspecto, nadie pensará que usted está enferma, si sólo la ve, no se contagia y hasta donde sabemos hoy, no es hereditaria.- continuó un poco menos tenso diciendome
-le voy a hacer unas recetas y ponerla en contacto con el resto de los medicos , kinesiologos, psicologo, psiquiatra, deportólogo y gastroenterólogo que la van a seguir junto conmigo.
- perdone que insista, pero no hay que hacer un analisis de sangre, una radiografia, una tomografia algo! ¡Cómo está tan seguro! (por dentro decía, esto no me está pasando a mi, hay un error)
- Para esto ésta simple prueba basta....pero entiendo que no pueda creelo, es parte de las reaciones que tenemos las personas.....va a venir a verme dentro de 15 dias y si sigue dudando, haremos una polisomnografía que le mostrará, que usted, dificilmente alcanza el nivel rem de sueño.
Por eso no descansa bien y a la mañana esta peor, las apneas, las taquicardias, los cambios de presión y el movimiento involuntario de las piernas, que sufre durante toda la noche.
- Bueno dije y me incorporé dándole la mano mecánicamente.
Salimos, le dije a mi marido si podíamos detenernos un momento en una confiteria cercana, los dos estabamos mudos, pedimos café, él se sentó frente a mí, ya habia entendido la situación ya la vivía a diario con sus propios pacientes, por ello no me hablaba, esperaba que yo comenzara el diálogo.
Eran las tres de la tarde de un sábado de otoño. el café lo revolvi, miré, revolví, mire, por la ventana, estuve así sin decir palabras, mi marido tenia bajo su mano las recetas, yo no cambiaba mi expresión, esa escena duro 4 horas, a las seis, sentada en una mesa. frente a un café helado, del que no habia probrado una gota, con los brazos cruzados sobre la mesa, y la cabeza gacha, ya habia repasado toda mi vida y todavia no lo creia del todo, pero, era posible
Mire a mi esposo y le dije, vamos a la farmacia a comprar los medicamentos- .
Llamó al mozo, salimos, caminando hacia la farmacia tenia una sensacion ambigua, sentia que el techo se habia caido sobre mi cabeza y que nada sería igual y por el otro lado un alivio enorme, era la primera vez que un medico creía y sabía que no estaba mal de la cabeza, que tenia una enfermedad y que tenia nombre.
No olvidaré, cada gesto cada paso, todo lo que ocurrió esa media tarde de sábado, llegamos a casa en silencio y mientras mi esposo, iba a cambiarse la ropa, yo fui hasta la computadora y escribí en el buscador, "fibromialgia" una lista interminable apareció en segundos 10 minutos despues estaba en un foro sobre fibromialgia, eran 365 miembros, uno por cada dia del año, fueron muy amables, empece a hacer preguntas, empezaron a contarme sus historias, era como mirarse al espejo y ver 365 caras distintas por fuera e iguales por dentro. Cuando mi marido bajó del dormitorio, giré el sillón y le dije, con voz queda y resignada
- YO TENGO FIBROMIALGIA.
Silencio, me abrazó. camino a la cocina le dije, vamos a tomar un té?
Este relato me vino a la memoria por un comentario que dejó una nueva lectora, dónde nos cuenta que acaban de darle el diagnóstico, su incredulidad, su resistencia a aceptarlo y recordé que cada uno de nosotros tiene fijo en la memoria ese día del primer diagnóstico de fibromialgia y lo duro que nos fué asumir la situación y los miedos de unos y otros. Además que cada cual ha reaccionado de una manera particular, de acuerdo a su edad, su experiencia, su situación de vida, su carácter, en fin, que todos sufrimos lo mismo. Pero todos somos distintos y únicos
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46 comentarios:
A mi me lo dieron hace solo 3 dias. Y no acabo de creérmelo, aunque tampoco puedo quitármelo de la cabeza. Supongo que todo es cuestión de tiempo.
Un abrazo
Querid@ amig@, es cuestión de tiempo aceptar y además es cuestion de entender que el diagnóstico de fibromialgia NO es el fin de nuestra vida, es el inicio de una vida distinta. Desde mi experiencia actual el principio fue duro y despues comprendí que mejor estaba desde que sabia que tenía y buscaba como defenderme.
Antes del diagnostico me sentía mal y además estaba asustada.
Creo que es un alivio saberlo y empezar a luchar contra algo concreto
Bienvenid@!
DESPUES DE RECORRER UN SIN NUMERO DE MEDICOS, UNO DE LOS MAS OSADOS ME HIZO HACER UNA BIOPSIA AL PULMON, MUY LEJANO A MI MAL, QUE AGRAVO MI MALESTAR, EL MEDICO DE STGO, ME DIJO, LE HICIERON "PEBRE" EL PULMON INNECESARIAMENTE, SU MAL ES OTRO MUY DISTINTO,ME SENTI FELIZ, PORQUE, SENTI, QUE NO ERA HIPOCONDRIACA. Y CON LA AYUDA DE DIOS Y MI TRANQUILIDAD, ME QUEDO EN SUS BRAZOS.BENDICIONES DEL SEÑOR PARA TODOS!
PASADO UN AÑO DE UNA CIRUGIA EN MI COLUMNA CERVICAL, CON UN INJERTO DE LA PUNTA DE LA CRESTA HILIACA DE MI CADERA, MEJORE Y PUDE DEJAR DE A POCO EL TRAMADOL Y MUCHAS COSAS QUE ME TENIAN PERDIDA, PERO NO ESTABA LA SOLUCIÓN SOLO MI MEDULA NO ESTABA MAS COMPRIMIDA PERO QUEDAN EN TODA MI COLUMNA MUCHAS PROTUSIONES, ETC.
UNO DE MIS NEUROCIRUJANOS ME SEGUIA CON MIS DOLORES ELECTRICOS COMO DIGO YO Y A UN AÑO CUANDO SALGO DE HACERME UN BLOQUEO CERVICAL Y LUMBO SACRO ME DIJO, MÓNICA NO HAY DUDAS QUE TENES FIBROMIALGIA, ME RESISTI, ME ENOJE, PORQUE ERA DEMASIADO, Y A LOS MESES BAJE LA CABEZA Y LE PEDI DISCULPAS, FUI A VER A UN REUMATOLOGO AMIGO DE EL MAS MI PSIQUIATRA QUE ESTABA AL TANTO DE ESTA ENFERMEDAD YA QUE CADA AÑO VA A EEUU Y ALLI SI SE HABLA DE LA MISMA.
BUENO, POR EPOCAS ESTOY BIEN, AHORA NO Y ME ESTOY CANSANDO.
HOY LEI UNA CARTA HERMOSA QUE SE LLAMA ANFORA Y LA ESCRIBIO UNA PACIENTE EL 12DE MAYO DIA DE LA FIBROMIALGIA, LLEGO A MIS MANOS SIN QUERER Y ME SIRVIO MUCHO YA QUE HOY ESTOY CON UNA CRISIS DE ESTA ENFERMEDAD, NUNCA ME SENTI MAL CON EL DIAGNOSTICO NI ME PREGUNTE POR QUE A MI?? SOLO ME DIJE QUE BUENO QUE DIERON EN EL CLAVO Y PODRE SER ATENDIDA COMO CORRESPONDE ME GUSTARIA SABER COMO ESTAN TRATANDO A LAS DEMAS PERSONAS Y VER SI ALGO ME FALTA PARA SENTIRME MEJOR
soy elsita hace 2 meses por fin supe que tengo fibromialgia me vieron tantos medicos me sentia morir por que a la vez no tengo el apoyo de mi familia que es lo mas triste solo me dicen pon de tu parte y note deprimas lo padesco desde elmes de agosto del 2008 pero saben donde encontre fortaleza cuando recibi a cristo en mi corazon ya no me siento sola con el lloro que dios les bendiga atodos ustedes el me da esa fuerza que necesito dia adia confien en el porque el nos ama el tiene un proposito para cada uno de nosotros aprendi a convivir con esta emfermedad ya no me asusta porque se que en los momentos mas dificiles el esta siempre conmigo y tambien nos sirve para poder apoyar y decirles que no tengan temor y sigamos adelante y que confien en dios porque el es nuestro sanador para el nada es im,posible bendiciones para todos .
hola me llamo natalia y ayer me diasnosticaron lo mismo pero la verdad ando como perdida nadie me da una explicacion sobre la emfermedad con la que quede contenta si alguien me explica bien se lo agradesco ...
att natalia 18 años!!!
tenemos que seguir luchando,para que los cientificos logren descubrir,de donde proviene,osea que parte de nuestro organismo,es lo que nos hace,sentirnos asi,que cada ves avansa,y nos sentimos mas inservibles,porque el dolor es insoportable,y nuestro entorno no nos conprende.,y no puede ser que tengamos que vivir,solo con tramadol,porque es lo unico que realmente nos calma,.sigamos luchando,¡¡¡¡¡¡¡¡.
tanbien les mando esta pagina en google,que les va a dar animo ,y fuerza,pongan en google no estoy deprimido estoy disraido y veran que hermosas palabras de aliento van a escuchar,saludos,y fuerza para todos los que sufrimos de esta enfermedad.¡¡.y tambien ay que luchar para que nos pencionen por enfermedad,porque no estamos capacitados para trabajar.
Hola Gente!!! la verdad esto es renuevo par amí, estoy haciendome sesiones de kinesio en la zona cervical y hace una semana termine con la kinesio en la zona lumbar, y ahora la kinesiologa me dice q consulte a un reumatologo porq tengo sintomas de fibromialgia, asi q tendre q hacer la consulta, pero estoy investigando y la verdad entro en la mayoria de los sintomas de la enfermedad. Mas adelante les seguire contando. Fuerzas!!!
hola, soy Maricarmen, hace dos meses me lo diagnosticaron después de haber pasado por mil y un análisis, el día en que la dra me dijo que lo que yo sentía era una enfermedad llamada fibromialgia, me quedé como en shock, había oido hablar de esto pero nunca pensé que yo la podría padecer, lo que peor llevo es el sentir que no pueno ni con mi cuerpo, el no querer hacer nada de nada y las depresiones que me aquejan, esto casi siempre es después de haber terminado el tratamiento con las pastillas de yurelax, pero no se si es peor el remedio que la enfermedad; puesto que estas pastillas, al yo tener hernia de hiato, me dejan en la boca todo el día el sabor amargo y una sed tremenda, que no se quita ni tomándose un bote entero de agua. Así que amigas estoy muy confundida, quisiera saber si existe alguna otra cosa que yo pueda hacer un tratamiento que no sean fármacos para aliviar un poco los síntomas y dolores asociados a esta enfermedad???
yo tambien tengo fibromialgia tengo mucho dolor y el tramadol me sienta muy mal, alguien sabe si hay otra medicacion o algo que quite este dolor? llevo tres semanas con dolor y estoy agotada, yo tengo mucha fuerza de voluntad pero el dolor esta pudiendo conmigo, alguien me podria ayudar?
El Tramadol es una droga derivada del opio. No la tomo, la tomé en un primer momento porque no conocia otra solución.
Pasé muchos momentos difíciles, hoy no tomo nada. Hice todo lo que cuentoe en este blog, cada cosa, así salí adelante y derrote la fibromialgia, no me curé.
pero me deja vivir y hacer las cosas que mas me gustan.
No puedo dar una respuesta unica.
cada persona es diferente, y en mi caso la serie de acciones que hice son varias.
Lo unico que digo, es que si quieren saber cómo hice para mejorar, leean lo ya publicado.
No puedo decir más que eso.
Gracias por leerme
A mí me diagnosticaron la enfermedad hace ya muchos años, mañana, cumple 49 y llevo con ella, ya ni me acuerdo, si sé que pasé por muchísimas pruebas, análisis ... Siempre me decía que soy excesivamente nerviosa y que tiendo a somatizar demasiado; al final el jefe de reumatología de ciudad, me dijo TIENES FIBROMIALGIA, tratamiento sólo analgésicos... Ahora tengo un cuadro super agudo y además se me está extendiendo, me molesta mi brazo izquierdo, tengo problemas en la vista ..... pedí cita para que me viesen de nuevo, y mi sorpresa es desde que la pedí hace bastantes meses mediados de Abril 2011, yo dije a la chica que me daba la cita ¿qué hago mientras con tanto dolor??? no hubo respuesta. Yo me hago una pregunta ¿porqué no nos hacen más caso? Porqué tanto tiempo de espera para ver si ha salido algo nuevo.... Yo estaba acostumbrada ya a vivir con dolor y anagélsicos, pero jamás pensé que lo ya muy malo se puede convertir en algo aún peor... Os comprendo a todos/as y solo puedo deciros paciencia, cosa que día a día yo misma trato de aplicar en mi vida.
¡Gracias por leerme!
pru
Chucho...yo tambien tengo fibromialgias y al igual que todos lo diagnostico una especialista reumatologa , luego de muchos años de estudios y nada. Es muy dificil aceptar verte bien fisicamente y por dentro el cuerpo no reacciona a tus necesidades, una fatiaga total, en las mañanas no puedo caminar y todas mis articulaciones estan rigidas. Uso Lyrica primero de 75 mg y ahora de 150mg lo unico que consigo es dormir , pero el dia que no la tomo no duermo y al otro dia amanesco peor dice la Dra, que no crea habito pero si no la tomo no duermo..se la aconsejo pero consultenlo con su especialista..pongo de mi parte pero aveces creo que las personas con las que vivo creeran que estoy loca pq. todos los dias tengo un dolor nuevo. en verda lo siento. Gracias y que Dios nos de las fortaleza que necesitamos. Amen.
Hola Anónimo, yo también tomé Lyrca en cuanto apareció. Por razones éticas no puedo dar nombres de edicaciones pero ya hay medicación superior a Lyrica y con muchisismos menos consecuencias. Trabaja sobre la resitencia al dolor. En mi caso el que investigó y dió con el medicamneto justo fue un especialista en Psiquiatria Medica de Buenos Aires.
Bajo su control lo tomé durante 2 años y luego lo suspendió, ya que había superado la situación y con solo los cuidados de dieta y actividad fisica y bajo stress funciono perfectamente.
No esta mal preguntar, en mi caso busque este medico porque son los más formados en Farmacologias, y era lo que yo pensaba que más me podia ayudar. Alguien que pudiera darme medicacion y conocer muy bien la intimidad del proceso quimico que genera en un organismo.
No tengo mucha fé a los medicos que recetan algo porque leyeron que es lo último para tal o cual enfermedad.
Cuando iba a decirles que no funcionaba la medicacion, reesultaba que era yo la que no lo toleraba o no ponia voluntad.
Recien cuando di con este medico aprendí que no hay voluntad posible, hay medicamentos adecuado o no, no es mi culpa si no funciona!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
hola soy de venezuela yme diagnosticaron fibromialgia.quisiera saber mas acerca de esta enfermedad? Aqui parece que no le dan la importancia correcta a quien la padece,sera porque a una la ven bien por fuera.Por favor den mas informacion a los medicos de este pais.Gracias
tengo fibromialgia y mi caso es dolor musculoesqueletico total,y como si me inflaran los brazos y piernas ,a la vez apneas de sueño,colon irritable,deficiencia de serotonina ,zumbido de oidos ,trastornos de ansiedad,depresion,vertigo,inestabilidad,nauseas,mareos,no tengo sueño rem,ni estadio 4 de sueño,pues mi dormir es muy malo Y ACA ES UNA DE LAS CLAVES DE LA FIBROMIALGIA,MAS MAL DORMIS ,MAS MAL ESTAREMOS EN EL DIA CON LA ENFERMEDAD INVISIBLE,COMO ME DIJO UN MEDICO A MI ,LO SUYO ES MENTAL E INVISIBLE,JA,JA.USTED SE RECIBIO DE DR PERO LE QUEDARON ALGUNAS MATERIAS PENDIENTES,UNA LAS DE APNEAS DE SUEÑO,Y OTRA .SEGUIR PROFESIONANDOSE Y NO QUEDARSE CON EL TITULO DE HACE 25 AÑOS.LA FIBROMIALGIA EN MI CASO ES INCAPACITANTE.YA QUE SOY CONDUCTOR DE MICROS DE LARGA DISTANCIA Y TENGO QUE SEGUIR CONDUCIENDO POR QUE NO RECONOCEN O NO QUIEREN DAR BAJAS LABORALES POR ESTA ENFERMEDAD.LAMENTABLE.E INHUMANO,GRACIAS POR LEER MI HISTORIA.Y SEGUIREMOS ADELANTE.
tengo fibromialgia y mi caso es dolor musculoesqueletico total,y como si me inflaran los brazos y piernas ,a la vez apneas de sueño,colon irritable,deficiencia de serotonina ,zumbido de oidos ,trastornos de ansiedad,depresion,vertigo,inestabilidad,nauseas,mareos,no tengo sueño rem,ni estadio 4 de sueño,pues mi dormir es muy malo Y ACA ES UNA DE LAS CLAVES DE LA FIBROMIALGIA,MAS MAL DORMIS ,MAS MAL ESTAREMOS EN EL DIA CON LA ENFERMEDAD INVISIBLE,COMO ME DIJO UN MEDICO A MI ,LO SUYO ES MENTAL E INVISIBLE,JA,JA.USTED SE RECIBIO DE DR PERO LE QUEDARON ALGUNAS MATERIAS PENDIENTES,UNA LAS DE APNEAS DE SUEÑO,Y OTRA .SEGUIR PROFESIONANDOSE Y NO QUEDARSE CON EL TITULO DE HACE 25 AÑOS.LA FIBROMIALGIA EN MI CASO ES INCAPACITANTE.YA QUE SOY CONDUCTOR DE MICROS DE LARGA DISTANCIA Y TENGO QUE SEGUIR CONDUCIENDO POR QUE NO RECONOCEN O NO QUIEREN DAR BAJAS LABORALES POR ESTA ENFERMEDAD.LAMENTABLE.E INHUMANO,GRACIAS POR LEER MI HISTORIA.Y SEGUIREMOS ADELANTE.
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tengo fibromialgia y mi caso es dolor musculoesqueletico total,y como si me inflaran los brazos y piernas ,a la vez apneas de sueño,colon irritable,deficiencia de serotonina ,zumbido de oidos ,trastornos de ansiedad,depresion,vertigo,inestabilidad,nauseas,mareos,no tengo sueño rem,ni estadio 4 de sueño,pues mi dormir es muy malo Y ACA ES UNA DE LAS CLAVES DE LA FIBROMIALGIA,MAS MAL DORMIS ,MAS MAL ESTAREMOS EN EL DIA CON LA ENFERMEDAD INVISIBLE,COMO ME DIJO UN MEDICO A MI ,LO SUYO ES MENTAL E INVISIBLE,JA,JA.USTED SE RECIBIO DE DR PERO LE QUEDARON ALGUNAS MATERIAS PENDIENTES,UNA LAS DE APNEAS DE SUEÑO,Y OTRA .SEGUIR PROFESIONANDOSE Y NO QUEDARSE CON EL TITULO DE HACE 25 AÑOS.LA FIBROMIALGIA EN MI CASO ES INCAPACITANTE.YA QUE SOY CONDUCTOR DE MICROS DE LARGA DISTANCIA Y TENGO QUE SEGUIR CONDUCIENDO POR QUE NO RECONOCEN O NO QUIEREN DAR BAJAS LABORALES POR ESTA ENFERMEDAD.LAMENTABLE.E INHUMANO,GRACIAS POR LEER MI HISTORIA.Y SEGUIREMOS ADELANTE.
Hola, me diagnósticaron fibromialgia hace 4 años y amigos creánme no ha sido fácil. En mi trabajo no creen en todos mis síntomas y lo peor es el estres que manejo allí no ha ayudado mucho a mi mejoría. Si alguno les sirve he aliviado el dolor con Melocxican inyección me la formuló mi doctora, otras cosas que me están ayudando ha sido la Glucosamida también formulada por mi doctora.
¡Ánimo para todos se como se sienten estos dolores y la falta de sueño pero el factor psicológico afecta bastante, por favor no se queden acostados, cuando sientan que no se pueden levantar respiren profundo colóquensen en posición fetal, estire esas piernas y para ARRIBA Y REPITA ESTA FRASE "ESTA ENFERMEDAD NO ME VA A GANAR LA BATALLA DE LA VIDA" luego encomiende su vida a Dios, lo que no puede hacer la ciencia el sí lo puede.
ANIMOOOOOOOOOOO NO SE DEJEN VENCER....
Todavía no fui a ningún médico que me dé un diagnóstico,pero por los síntoma que padezco creo que tengo fibromialgia,además tengo trastornos de ansiedad y agorafobia.No se como seguir porque estoy devastada y con mucha angustia porque me duele todo y a la vez no puedo respirar bien,duermo muy mal.A veces pienso si no es mejor estar muerta que viviendo de esta manera,no quiero vivir más así me siento muy mal y sin rumbo.
Hola anonimo, el consejo es ve a un medico, especialista en dolor o reumatologia o neurologia. No dices mucho, no se en que pais estas, es dificil ayudarte un oco más.
pero no te desanimens, esa no eres tú es la fibro, que es así nos quita todo, y lo peor las ganas de luchar contra la enfermedad y la familia y los medicos, hasta que finalmente la descubren y nos creen.
Lucha, lucha, aunque tus musculos se niegen, aunque tu cabeza ya de vueltas y los oidos te ziçuimben, lucha un poco mas, busca la respuesta, no renuncies.
Sé que sto no es el fin de la vida, es el principio de una vida ç, distinnta, pero digna de ser vivida, hay mucho que puedes hacer y ser feliz. No renuncies, sigue luchando!
Hola que tal a todos, yo no tengo la enfermedad pero desafortunadamente la padece mi madre, la he visto llorar del dolor, y como no la deja hacer sus actividades, vivimos en la Cd. de México, y desafortunadamente los medicos a los que ha acudido no le dan medicamentos que la puedan ayudar mas, solo quisiera me puedan deciir si saben de algun medico al que mi madre pueda ir aqui en la ciudad que en verdad la ayude! les agradezco sus comentarios y el que compartan sus vivencias con los que estamos en busca de algun remedio para esta enfermedad, solo espero que pronto haya un tratamiento efectivo para esta enfermedad tan devastadora.
Mil garcias y les dejo mis mejores deseos y tengan mucho animo!
Hola, a mi hace 5 días q me diagnosticaron, y aún no sé q me pasa es algo ambiguo, porq ahora sé cual es el motivo de mis migrañas mis estados depre, mi cansancio, mis sofocos, mis chuchos de frío, la perdida de memoria a cosrto plazo, la perdida de las fuerzas. Como he sufriod mucho no soy de consultar médicos por lo general me la banco o me auto medicaba pero me trataron por migraña, por cervicalgia, por depresión y siempre todo termina en lo mismo estress o loca. Estuve mrando en you tube unos videos y esta es una enfermedad perra. saludos
Hola, me diagnosticaron la fibromialgia hace un año pero por los síntomas sospecho que la tuve hace dos años. Me recetaron Lyrica de 75mg y luego de 150mg al inicio noté una importante mejoría pero luego sentía que la dosis de 150mg ya no era suficiente para dormir bien y evitar los dolores en todo el cuerpo. Yo estoy 100% convencida de que es emocional, quizás estrés, depresión y cólera reprimida. Hace un poco más de 2 meses inicié tratamiento con acupuntura, al inicio el efecto fue buenísimo y yo no me cansaba de decir que era un milagro: mis dolores desaparecieron, dormía profundamente, amanecía descansada, estaba con energía todo el día y alegre, no podía creerlo y no me cansaba de agradecerle a Dios por lo mismo, hace casi dos semanas he tenido una recaída fuerte y lo único que lo explica es el estrés que se incrementó justo por esa fecha y ahora estoy metida en un círculo vicioso porque me deprime sentir dolor en todo el cuerpo durante todo el día y verme muy limitada en mis actividades diarias sin embargo, no pierdo las esperanzas y sigo con mi tratamiento de acupuntura, voy al gimnasio y trato de hacer cosas que me gustan y estar en actividad a pesar que el cuerpo muchas veces no me acompaña. No me voy a dejar vencer por esta enfermedad y quiero aprender a ver mi dolor de una manera diferente (incuso reírme de él y restarle importancia) y sobretodo quiero aprender a cargarme emocionalmente cada vez menos con las cosas que me pasan que no son graves pero tiendo a vivirlas como tales. Confío que lo lograré. Deseo que ustedes también ganen aprendizajes de los que les está pasando y pronto puedan sentirse mejor. Prueben la acupuntura, les puede ser de mucha ayuda! Un fuerte abrazo
Hola a todos. Me llamo Mariana y soy fibromialgica. Me diagnosticaron esta enfermedad hace 2 años y medio, después de recorrer médicos y médicos de todas las especialidades.Una reumatóloga fué quien definitivamente y luego de descartar otras enfermedades, me dijo que tenía fibromialgia. Me duele el cuello, las manos, los hombros, codos, gluteos mayores, muslos, rodillas. Tengo movimientos involuntarios de las piernas, vértigo, un cansancio corporal terrible y depresión. Estoy en tratamiento con pregabalina (Lyrica) hace un año y medio. En este momento estoy tomando 450 mg de lyrica por día. Me ha ayudado y durante unos meses estuve mejor, pero actualmente sigo teniendo recaídas terribles. Nunca probé una dieta alimenticia, ni terapia alternativa. Hago terapia psicológica y tratamiento psiquiático. Tomo un antidepresivo y clonazepan (rivotril), pero mi angustia no se va. No tengo ganas de nada. No puedo trabajar, ni hacer ejercicios, ni ocuparme de mi casa. Mi vida cambio mucho, ya no soy la persona que era. Escribo todo esto con la esperanza de que alguno de ustedes me recomiende una aternativa. Que alguien me ayude, recomendándome algún tratamiento, algún especialista, algún médico que pueda cambiar mi situación actual. Ya estoy muy cansada de sufrir, ya no me da el cuerpo ni la cabeza... estoy vencida. Pero quisiera volver a vivir bien, con calidad de vida, poder hacer las cosas que hacía antes, recuperar la risa y las ganas de salir de mi casa y sacarme el pijama con el que estoy tdo el día. Gracias por leerme y espero sus respuestas. GRACIASSSSS
Hola a todos, estaba curioseando en internet buscando los efectos de uno de los medicamentos que me recetaron para la fibromialgia, y encontre esta pagina. Hace 6 años, me diagnosticaron la fibromialgia. Me hicieron muchos estudios clinicos porque yo pensaba y el doctor tambien que podia ser artritis o fiebre reumatica. Para mi sorpresa todos mis estudios salieron bien. Cuando se los entregue al medico internista me dice muy serio, pues la buena noticia es que sus entudios todos estan bien, entonces le dije y porque me siento tan mal, me dice muy serio, oiga tiene enemigos, no le habran echo brujeria y le tendran puestos alfileres, yo me que de sorprendida, era broma por supuesto. Comenzo a examinarme y donde ponia el dedo dolia, en fin...Me aconsejo; Si quieres tener una mejor calidad de vida, entra a estudiar tai chi, la yoga sirve pero para tu padecimiento es mucho mejor el tai chi y me receto aceclofenaco, que si me ayudo. Fui despues con una reumatologa,que me dijo que podia ser espondilitis anquilosante afortunadamente no lo fue. Si lloré he de confesarlo cuando entre a internet a investigar que era. Afortunadamente para mi,creo mi tratamiento fue adecuado, la reumatologa me receto indometacina 50 mg cada 12 horas. y un medicamento relajante muscular norflex plus, me dijo que si no tenia con eso necesitaria regresar al psiquiatra. Les cuento que los dos medicos conicidieron en algo: La fibromialgia se presenta muy a menudo despues de una depresion clinica o cronica como en mi caso, que seis meses despues de salir de una horrible depresion tube una crisis tal que casi no podia caminar, les cuento que yo para poder caminar tenia que usar vendas en mis tobillos porque el dolor era insoportable. Busque entonces el famoso tai chi, GRACIAS A DIOS,tube la oportunidad de un empleo y en mi camino pasaba por una escuela de artes marciales donde lo anunciaban. El internista me habia dicho que lo aprendiera y lo practicara de por vida, en verdad, donde se encuentre este doctor le mando mis bendiciones de todo corazon. Fue mi mejor medicina, Aqui en Guadalajara, no hay muchas escuelas que enseñen esa disciplina y donde lo hay las clases son muy caras. Donde llegue, no habia grupo, pero el profesor se conmovio cuando le conte mis motivos, y mientras daba la clase de Karate en un pasillo al mismo tiempo me enseñaba a mi,.....cuando unicie, no soportaba la clase completa de pie,un rato parada, y el resto sentada. ......A los tres meses me quite las vendas y comenze a usar tacones, jejeje pequeños pero para mi fue una maravilla. Actualmente solo uso la indometacina por periodos de un mes o dos y descanso lo mismo, el relajante muscular solo cuando me comienzo a sentir muy mal, por lo general en la epoca de calores, o cuando tengo demasiado estress porque eso agrava los sintomas. Pero jamas desde que practico tai chi y chi kung, meditacion, nunca he vuelto a sentirme tan mal como cuando inicio. Actualmente estoy dando clases de tai chi, chi kung y meditacion, es parte de mi vida, a mi estas disciplinas me cambiaron la perspectiva de vida. Si pueden busquen donde aprenderlas, aunque comienzen de a poco les aseguro tendran excelentes resultados. Busquen el tai chi, aprendanlo y practiquenlo de por vida, es el mejor consejo que recibi, y es el mejor consejo que les puedo dar. Paciencia, animo y adelante, sean felices, si se puede. Si a alguien le interesa saber mas les dejo mi mail: elycaz@yahoo.com.mx
En el día de hoy me diagnosticaron fibromialgía, la Dra. me informo que tiene que ver mucho por problemas emocionales que tengo, la sufro hace muchos años y hoy por primera vez, después de visitar muchos médicos me la diagnosticaron, lo único es que no se como resolver estos problemas emocionales, ya que tengo años con ellos
Holas a Anoimo 1,2,3,4 les respondo
Recibir el diagnostico a casi todos nos produce temor a lo que no cnocemos y alivio, ya no iremos de medico en medico, ni nos miraran como si fueramos locos o perezosos.
A anonimo he tomado lyrica y no me fue bien, lo deje muy rápido, pues temia el acostumbramiento a la medicacion (lo peor que me puede pasar a mi en lo personal)
Hoy se dice entre medicosd que la pregabalina fue mas marketing para que los medicos lo receten que resultados, ya se ve que cvon el paso de los años se lo dejo de lado para muchos.
Tome duloxetina durante un tiempo fue excelente salvo que mi estado de ánimo empeoró y parecia siempre un poco dormida. Era imposible trabajar en ese estado, asi que tambien lo deje. Hoy solo continuo con actividad fisica (ver nota al respecto) y apoyo psicologico y diclofenac cuando duele o cambia el clima o tengo mucho mas estress. Lo unico que uso es un medicamnto para dormir (lo uso por periodos cortos y en dosis infimas, por si acaso)
Hola a todos, yo empece con la enfermedad a los 32 años hoy tengo 41, y he pasado momentos dificiles pues por mucho tiempo no he sabido que tenia o de que padecia hasta que me diagnosticaron fibromialgia, les cuento que para mí no hay mejor medicamento que el ejercico cotidiano que uno puede hacer yo practico 1 hora diaria de spining y me va muy bien porque me relaja y ejercito mis musculos se lo recomiendo y bueno también ser positivo ante cualquier problema y no tomarlo muy a pecho en esta vida todo tiene solución menos la muerte. Saludos a todos y a ser positivos
Hola anonima! pues creo que tu consejo es excelente. Lo mejor es la actividad física, mantenerse en actividad intelectual por mas que nos cueste y seguir adelante.
la fibromialgia para mí, aunque algunos no lo comppartan, no es el fin de nada. Es el principio de una vida nueva, hay que aprender las reglas y seguir adelante. Con fe y entusiasmo! Derrotemos la fibromialgia ! se puede, sola hay que aprender a faltarle el respeto!
Hola; tengo 29años me estan haciendo puebas por que llevo un par de años arrastrando dolores en el cuerpo un tanto extraños,que la verdad nunca les preste escesiva atencion le hachacaba a dormir poco trabajar en diferentes horarios etc...
Pero despues del embarazo los dolores se fueron acentuando y hace cuestion de un mes me dio un brote que no me podia ni mover no era de peinarme coger el tenedor para comer ... y aun no se mequitaron ademas de todos losdolores tengo como nauseas y mareos cuando hago ciertos movimientos , me siento muy impotente por que ademas el bebe tiene 10meses es un revoltijo como tod@s a su edad y yo soy incapaz de estar a su ritmo pero poco a poco pienso que me acostumbrare, tambien lo estoy pasando mal por que le doy el pecho y me dicen que tengo que destetarla para darme tratamientos mas fuertes no sólo Paracetamol e Ibuprofeno y la verdad no queria... tengo un lio.
Saludos a todos y con calma.
Holaa!! A mi también me diagnosticaron FIBROMIALGIAS pero cada vez puedo HACER MENOS COSAS!! Barrer me lastima mucho mi cadera, también el limpia (pero no limpio mucho, es un pedacito) me duelen mis hombros y así voy empeorando cada vez más!! Y TENGO MIEDO LLEGAR AL DÍA EN QUE NO PUEDA MOVERME.. Además tengo poco de casada y anhelamos tener un bebé pero en realidad no se sí estoy apta, ustedes que ME aconsejan? Los doctores m dicen q haga ejercicio pero no puedo porque cada vez que intento me lastimo otra cosa. Por FAVOR ALGUIEN q responda a mis dudas y q me DIGA q puedo HACER...?? Graciassss!
HOLAA!!HACE TIEMPO QUE CONVIVO CON ESTA ENFERMEDAD AL IGUAL QUE USTEDES TAMBIÉN DEAMBULE POR ALGUNOS MÉDICOS, TENGO 34 AÑOS, Y COMPRENDÍ QUE EL ESTAR INFORMADA, ME AYUDA A HACERME AMIGA DE LA FIBROMIALGIA, HAY DÍAS QUE NO QUIERO LEVANTARME, PERO HAGA TODO EL ESFUERZO POSIBLE Y ME OBLIGO A COMENZAR EL DÍA,AL PRINCIPIO ME SENTI MUY LIMITADA CON TODO, PERO TUVE QUE APRENDER A REORGANIZARME,LO QUE ME ES MUY ÚTIL ES PODER DISTRIBUIR MI ENERGÍA, MUCHAS VECES ME ENCUENTRO CON GANAS DE REALIZAR TODO,PERO PARO, LO PIENSO Y DEJO ALGO DE FUERZAS PARA EL DÍA SIGUIENTE, TOMO ATENIX PARA LA DEPRESIÓN, ESO AYUDA A MI ANIMO MUCHO, TAMBIÉN TRABAJO, EL MANTENERME OCUPADA,ME AYUDA A NO CENTRARME EN MI MISMA,EL EJERCICIO AYUDA, ESPECIALMENTE LA NATACIÓN QUE ES DE BAJO IMPACTO... SI TE DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA NO TENGAS MIEDO AL PRINCIPIO CUESTA SOBRELLEVARLA, SOLO HAY QUE PODER HACERSE AMIGA DE LA ENFERMEDAD, Y NO DARSE PORVENCIDO ES CUESTION DE ADAPTARSE... ADELANTE ANIMOOOOOO Y ACTITUD POSITIVAAAA, ESTO AYUDA Y MUCHO A MEJORAR LA CALIDAD DE NUESTRAS VIDAS
ha mi me lo dijeron hace barios años pero no le di inportancia pero cada dia me sentia peor y fui a un especialista y me digo tiene fibromialgia y su sinntomas son esto y me que de de piedra lo unico que no llebo bien que nadie me complende dicen que siempre estoy mal te dre que ha cetalo y vivir con todo mis dolores gracias
hola a todos, como ustedes tambien fui diagnosticada con fibromialgia, aparte de hiperlaxitud y fatiga crónica, que por lo que se son enfermedades asociadas. Tambien he tomado pregabalina y sarotex, las que he suspendido al no obtener los resultados esperados. En este momento solo estoy con relajantes musculares. He leido ahora lo de tai chi, gracias por la informacion, voy a buscar un lugar donde ir, al igual que el yoga. Creo no debemos bajar los brazos, aunque no es facil y solo aquellos que padecemos esta enfermedad sabemos lo dificil es convivir con ella. Fuerza y a continuar investigando!!
duele tanto..es triste..la gente no se imagina el tremendo dolor de cuerpo..es constante..no para dia a dia empeora..es generalizado..la familia no apoya porque tienen la dicha de no padecerla.. son ingratos..despiadados..dios quiera nunca sientan en carne propia..este calvario..tengo 47 de edad y me siento de 90..bendiciones.
Hola Lie. Yo llevo mas o menos 2 años sospechando que la tengo, pero los médicos solo me ven por partes, como un rompecabezas y no unen todos los síntomas, de los cuales tengo casi todos. Paso momentos muy difíciles por las crísis de dolor y obviamente no salen las cosas a nivel clínico que esperan los médicos, porque no ven tooooodo el conjunto, sino una parte. El reumatólogo al que he acudido, es igual, y me manda remedios para la artrósis rematoidea que también tengo, pero no me sirven, me caen mal, pq soy muy sensible a los medicamentos, así que en estos últimos 9 meses, estoy sin medicamento alguno y esta semana he tenido una crísis de dolores muy fuertes, sobre todo abdominales, lumbares y renales, pero ni por eso en la urgencia, se la pillan, solo se centran en el dolor del abdómen y en nada más. Es frustrante y trato con todas mis fuerzas de no dejarme vencer por esto, pero sí quisiera poder tener un diagnóstico preciso, y de ahí, partir a tomar decisiones, acciones contundentes para controlar el dolor y ser funcional como quiero y necesito serlo. Gracias por tu blog, es una gran guía.
hola padezco fibromialgia desde hace muchos años,es horrible nadie te cree al 100 p0r 1oo,te sientes cansada,triste con dolor casi siempre,pero cuando te dan crisis es el no va a mas.Eso que yo suelo vivir como sino la tuviera,todo entra dentro de mi dia a dia .He tomado de todo,pero ahora con la crisis nada me hace ....lo ultimo que tomo antidepresivo,relajantes musculares e antiinflamatorios,y alivia un poco pero nunca estoy,limpia de dolor.Cuando consigo estar un poquito mejor,me quiero hacer todas las cosas de la casa que en la vida diaria no puedo,palizon de trabajo,vuelta hacia atras....
lo que dices es así, no pueen creerlo ni los seres más queridos o próximos: Tambien vivo que como si esto no me sucediera. tomo algunas cosas cuando me siento MUY mal, sino sigo adelante tomandome la cosa con humor y eso me ayuda.
Claro cuando un dia me siento bien, quiero hacer todo junto y vuelta atras, jajjajaja es la historia que todos los fibor conocemos!
No deacigan sigan luchando, quien nos quita la ilusion que un dia, sin pensar, alguien encuentra como reducir a cero los sintomas !!!!
Sufro de fibromialgia desde los 14 años, hoy día tengo 38 años, no os voy a contar las vueltas que he dado de medico en medico. No os engañéis, lo único que frena la fibromialgia es ejercicio aerobico de baja intensidad( andar, trotar o nadar, hacer estiramientos antes y después) todo lo demás y os lo digo por experiencia no sirve, intentar tener buen humor y intentar hacer cosas que os gusten, y ofrecer vuestro sacrificio a alguien o a Dios, seréis recompensados. Hay un producto que a MI me ayuda a arrancar en las mañanas se llama Nebrolit(herboristerias españolas) lo único que el botecito es un poco caro20€. Un saludo y animo a todos. . Master en Síndrome de fibromialgia.
soy hombre de 59 años,padezco la enfermedad hace 20 años y he desentrañado varios mitos.1)muchos hombres padecen la enfermedad,pero a ellos se la diagnostica como ¨reuma¨o algo similar.2)los psicofarmacos NO SIRVEN,y son muy adictivos.3)los reumatologos no saben nada de la enfermedad y nos usan como conejitos de indias,pero no lo reconocen.4)despues de 20 años de lucha les recomiendo los siguientes paliativos:gimnasia muy leve y progresiva,flotacion en agua tivia con sal gruesa,tecnicas de relajacion (tai chi,yoga etc).en crisis muy agudas tomo 2 pastillas de OXENO diaramente por 3 o 4 dias.
soy hombre de 59 años,padezco la enfermedad hace 20 años y he desentrañado varios mitos.1)muchos hombres padecen la enfermedad,pero a ellos se la diagnostica como ¨reuma¨o algo similar.2)los psicofarmacos NO SIRVEN,y son muy adictivos.3)los reumatologos no saben nada de la enfermedad y nos usan como conejitos de indias,pero no lo reconocen.4)despues de 20 años de lucha les recomiendo los siguientes paliativos:gimnasia muy leve y progresiva,flotacion en agua tivia con sal gruesa,tecnicas de relajacion (tai chi,yoga etc).en crisis muy agudas tomo 2 pastillas de OXENO diaramente por 3 o 4 dias.
Maby
Hola! Soy Argentina. Me diagnosticaron fibromialgia hace 6 meses. Después de probar de todo, hoy estoy estable (con menos dolor y menos brotes) con 150 de pregabalina a la noche y a veces, Dorixina relax (cuando el dolor es más fuerte) Asi puedo dormir bien y de día me ayudan muchos los baños de inmersión y hacer casi todos los días clases de streching: es mejor que los masajes. Cuando hago un esfuerzo extraordinario (cuidar a mi nieta de 2 años o limpiar la casa) me meto luego en la bañera caliente y al salir elongo mis músculos. Es un recurso muy bueno.
Hola a todos y todas, he leido cada uno de los comentarios y siento mucha empatia al encontrar este foro donde podamos compartir algo que solo los que lo tenemos podemos entenderlo. En mi caso cuando me detectaron la fibromialgia no me dio tristeza, si no que brinque de alegria, porque habia vivido los ultimos tres meses de mi vida con un mal diagnostico *Lupus* la cual es una enfermedad degenerativa que en la mayoria de los casos te lleva a la muerte. Cuando supe que no era Lupus si no Fibromialgia y el saber que no es una enfermedad que mata, lo único que pude hacer fue alegrarme y dar gracias a Dios. Tengo 2 años con esta enfermedad, ha sido un proceso dificil pero sobre todo triste porque he caído en depresiones constantes, me sé una persona muy fuerte y no me dejo derrotar pero aveces la fibromialgia me rebasa. Lo más dificil es no encontrar la comprensión de nadie porque nadie la entiende, he aprendido a no hablar de ella ni con la gente mas cercana porque te ven tan normal que no creen que estes enferma, y la indiferencia de los demas hacia mi me hace mucho daño, por lo tanto no es un tema del que hable con nadie. Tengo 32 años, vivo sola y soy independiente en todos los sentidos, no puedo derrotarme, debo salir cada día a trabajr y hacer mi vida, el darme por vencida es garrafal porque no cuento con algún sosten que me pueda apoyar. Ha sido muy dificil aceptar la enfermedad y aprender a vivir con ella, antes salia mucho y tenia muchos amigos, ahora no puedo desvelarme mucho y de salir a bailar ni hablemos, encontrar una pareja tambien se vuelve dificl porque en verdad las personas no entiende tu dolor, la fibromialgia me ha mermado la vida.
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